Zimowe wyczerpanie u osób w spektrum: gdy „odpocznij” nie wystarcza

W naszej praktyce zdarza się, że osoby w spektrum autyzmu w miesiącach między Sylwestrem a nadejściem wiosny doświadczają stanu, który nie jest zwykłym zmęczeniem ani sezonowym spadkiem nastroju. To głębokie wyczerpanie psychiczne i fizyczne, nazywane po angielsku autistic burnout, a po polsku wypaleniem autystycznym. To pojęcie ze środowiska osób w spektrum i z badań, a nie rozpoznanie medyczne; badacze opisują je jako skutek długotrwałego przeciążenia, maskowania i braku wsparcia oraz możliwości odpoczynku. Jeśli w tym opisie rozpoznajesz siebie albo swoje dziecko, warto potraktować to poważnie i, gdy trzeba, sięgnąć po wsparcie psychologa.

W trzeci poniedziałek stycznia media zwykle przypominają o „najbardziej depresyjnym dniu roku”. To medialny mit bez podstaw w badaniach, ale warto potraktować ten dzień jako przypomnienie, żeby zatrzymać się i sprawdzić, czego naprawdę potrzebujesz. Dbanie o swoje potrzeby to nie luksus, to podstawa, szczególnie dla osób, które na co dzień funkcjonują w świecie pełnym bodźców, oczekiwań i presji dopasowania się.

Czym jest wyczerpanie u osób w spektrum?

Osoba w spektrum wkłada w codzienne funkcjonowanie wysiłek, którego otoczenie nie widzi. Znoszenie hałasu i światła, odczytywanie intencji rozmówców, pilnowanie, żeby zachowywać się „jak trzeba”, tłumienie własnych sposobów regulacji, bo są nieakceptowane. To maskowanie działa jak stałe obciążenie, które trzeba nieść przez cały dzień, każdego dnia.

Gdy obciążenie trwa długo, a regeneracji brakuje, przychodzi wyczerpanie. Objawia się utratą energii, wycofaniem, trudnościami w myśleniu i planowaniu oraz spadkiem tolerancji na bodźce. Rzeczy, które wcześniej były możliwe, choć trudne, przestają być możliwe. Osoba dorosła nagle nie jest w stanie pójść do pracy, dziecko przestaje sobie radzić w szkole, w której do tej pory „nie było żadnych problemów”.

Dlaczego zima jest trudniejsza?

Badania nad wypaleniem autystycznym nie mówią o porze roku. To, co opisujemy niżej, to nasze obserwacje z gabinetu. Kilka rzeczy nakłada się na siebie. Grudzień to okres świąt: spotkań rodzinnych, zmian rytmu, hałasu, zapachów, dotyku, pytań. Dla wielu osób w spektrum to najbardziej obciążający czas w roku, a przychodzi wtedy, gdy zasoby są już nadszarpnięte całą jesienią. Styczeń przynosi powrót do szkoły i pracy bez prawdziwego odpoczynku. Do tego krótkie dni, mało światła, mniej ruchu, mniej okazji do bycia na zewnątrz, gdzie bodźców jest inaczej.

Efekt jest taki, że wyczerpanie, które narastało od miesięcy, u części osób ujawnia się w pełni dopiero w styczniu lub lutym. Zwykle nie dlatego, że „zima jest smutna”, tylko dlatego, że skończyły się rezerwy.

Jak to wygląda u dziecka, a jak u dorosłego?

Badania nad wypaleniem autystycznym dotyczą głównie dorosłych, więc obraz u dzieci opisujemy na podstawie praktyki. U dziecka wyczerpanie rzadko wygląda jak smutek. Częściej wygląda jak „trudne zachowanie”: więcej wybuchów, płacz z błahych powodów, odmowa pójścia do szkoły, wycofanie się do pokoju na całe popołudnia, powrót zachowań, z których dziecko „wyrosło”. Czasem ustaje mowa w sytuacjach, w których wcześniej była. Dziecko, które w szkole trzymało się dzielnie, w domu rozpada się od progu. To nie jest złośliwość. To może być sygnał, że zabrakło sił. Jeśli jednak dziecko nagle przestaje mówić w ogóle, a nie tylko w trudnych chwilach, albo gwałtownie i wyraźnie traci inne umiejętności (na przykład chodzenie, samodzielne jedzenie, korzystanie z toalety), a nie tylko częściej prosi o pomoc, skontaktuj się z lekarzem (na przykład z pediatrą), najlepiej jeszcze tego samego dnia: przyczyną mogą być także sprawy zdrowotne, a nie samo wyczerpanie.

U dorosłego wyczerpanie bywa mylone z depresją albo z lenistwem, także przez samą osobę. Trudność ze wstaniem, z podjęciem prostych decyzji, z rozmową. Nadwrażliwość na dźwięki i światło, która nagle staje się nie do zniesienia. Utrata umiejętności, które były opanowane: prowadzenia samochodu, robienia zakupów, pracy z ludźmi. Gdy takie zmiany pojawiają się nagle albo narastają, warto porozmawiać także z lekarzem, bo mogą mieć też przyczyny zdrowotne. Dorośli często nie mają diagnozy i przez całe życie „jakoś sobie radzili”, więc nie mają też języka, żeby nazwać to, co się dzieje.

Na co zwrócić uwagę jako rodzic?

• Dziecko po powrocie ze szkoły jest bez siły, a każda prośba kończy się wybuchem albo łzami.
• Pojawia się odmowa: szkoły, zajęć, spotkań, których wcześniej dziecko nie odmawiało.
• Rzeczy, które dziecko robiło samodzielnie, nagle wymagają pomocy.
• Więcej zachowań regulujących: kołysania, powtarzania, potrzeby ciszy i ciemności.
• Sen się rozsypuje mimo zmęczenia.
• Nauczyciele mówią, że „w szkole wszystko w porządku”, a w domu jest coraz trudniej.

Ten ostatni punkt jest szczególnie ważny. W naszej praktyce rozjazd między szkołą a domem bywa sygnałem, że dziecko cały dzień maskuje, a wieczorem płaci za to rachunek. Wszystkie te sygnały mogą jednak mieć także inne źródła, na przykład lęk, obniżony nastrój, trudności w nauce, przemoc rówieśniczą albo kłopoty ze zdrowiem, dlatego nie da się ich ocenić samodzielnie na podstawie listy. Warto omówić je ze specjalistą, a gdy zmiana jest nagła albo podejrzewasz chorobę lub ból, także z lekarzem.

Takie wieczory kosztują też rodzica. O tym, jak zadbać o siebie, gdy jest się dla dziecka oparciem, piszemy w tekście Rodzic dziecka w spektrum: o co warto zadbać u siebie.

Dlaczego samo „odpocznij” nie wystarcza?

Wyczerpanie nie jest zmęczeniem po jednym trudnym tygodniu, więc jeden wolny weekend go nie usuwa. Osoby w spektrum, które opisywały swoje wychodzenie z wypalenia, jako pomocne wymieniały między innymi zmniejszenie obciążeń i oczekiwań, czas wolny, akceptację i wsparcie oraz możliwość robienia rzeczy po swojemu, bez maskowania (Raymaker i in., 2020). „Odpocznij” bez zmniejszenia tego, co wyczerpało, prowadzi do tego, że po odpoczynku wraca się do dokładnie tej samej sytuacji.

Co konkretnie można zmienić w tygodniu:

• Mniej bodźców. Odwołaj to, co da się odwołać: zajęcia dodatkowe, spotkania, wyjścia. Nie na zawsze, na czas odbudowy.
• Więcej ciszy. Stałe pory bez ekranów, bez rozmów, bez pytań. Miejsce w domu, do którego można się wycofać bez tłumaczenia.
• Przerwa bez tłumaczeń. Dziecko, które potrzebuje pobyć samo, nie musi za każdym razem uzasadniać, dlaczego.
• Przewidywalność. Ten sam plan dnia, uprzedzanie o zmianach, mniej niespodzianek, nawet tych miłych.
• Zgoda na regulację. Sposoby, którymi osoba w spektrum się uspokaja, zwykle nie są problemem do wyeliminowania. Są narzędziem. Wyjątkiem są zachowania, które ranią, na przykład uderzanie się w głowę albo gryzienie własnej ręki: wtedy warto zająć się nimi razem ze specjalistą.
• Życzliwość zamiast presji. Wobec dziecka i wobec siebie. Jeśli dziś czujesz, że jest „za dużo”, to nie jest słabość.

Kiedy szukać wsparcia?

Gdy wyczerpanie trwa tygodniami mimo wprowadzonych zmian. Gdy dziecko odmawia szkoły i nie wiesz, jak z nim o tym rozmawiać. Gdy jako dorosły przestajesz dawać radę w pracy i nie masz z kim tego przegadać. Gdy u siebie lub u dziecka pojawiają się myśli, że lepiej byłoby nie istnieć, albo myśli o zrobieniu sobie krzywdy: wtedy nie czekaj na termin, zadzwoń pod 112 albo zgłoś się na szpitalny oddział ratunkowy (SOR). Możesz też zadzwonić na jeden z bezpłatnych, całodobowych telefonów wsparcia: dorośli pod 800 70 2222 (Centrum Wsparcia dla dorosłych w kryzysie psychicznym), dzieci i młodzież pod 116 111 (Telefon Zaufania dla Dzieci i Młodzieży). Nasz gabinet pracuje w trybie umówionych spotkań i nie zastępuje pomocy interwencyjnej.

W Miejscu Wsparcia pracujemy z dziećmi, nastolatkami i dorosłymi w spektrum oraz z ich rodzicami. Konsultacja wstępna trwa do 90 minut i kosztuje 200 zł. Na spotkaniu ustalamy, co w danej sytuacji jest najpilniejsze: zmiana w codzienności, rozmowa ze szkołą, wsparcie dla rodzica czy praca z samą osobą w spektrum. Jeśli dorosły nie ma diagnozy, a te opisy brzmią znajomo, można o tym porozmawiać: konsultujemy także osoby dorosłe i, jeśli to właściwe, prowadzimy diagnozę psychologiczną; formalne rozpoznanie stawia lekarz psychiatra, a gdy potrzebna jest diagnoza zespołowa, wskażemy dalszą ścieżkę.

Zima minie, ale wyczerpanie nie zniknie samo, jeśli nie zmieni się to, co je wywołało. Jeśli potrzebujesz kogoś, kto pomoże to uporządkować, zapraszamy na rozmowę: wsparcie dla dorosłych albo konsultacja dla rodziców, w Tychach lub online. Termin wybierzesz w kalendarzu online.