Autyzm u dziewczynek: dlaczego diagnoza przychodzi późno

Diagnoza autyzmu u dziewczynek przychodzi później niż u chłopców, bo dziewczynki często skuteczniej ukrywają swoje trudności. Grzeczna, dobrze ucząca się dziewczynka z koleżankami w klasie nie pasuje do obrazu autyzmu, jaki większość z nas nosi w głowie. Tymczasem to, co widać na zewnątrz, bywa efektem ogromnego wysiłku, który w domu kończy się płaczem, wybuchem albo całkowitym wycofaniem. W Miejscu Wsparcia prowadzimy diagnozę psychologiczną w kierunku spektrum autyzmu i temat dziewczynek jest nam szczególnie bliski, bo często trafiają do nas dopiero po latach niepewności.

Jeśli od dłuższego czasu masz poczucie, że z Twoją córką „coś jest”, a otoczenie odpowiada, że przesadzasz, to poczucie warto potraktować poważnie. Maskowanie w praktyce, sygnały w kolejnych latach życia, różnica między spektrum a nieśmiałością i wysoką wrażliwością, przebieg diagnozy i to, co dzieje się po niej — po kolei.

Dlaczego autyzm u dziewczynek tak łatwo przeoczyć?

Przez dziesięciolecia opis autyzmu powstawał na podstawie obserwacji chłopców. Kryteria diagnostyczne, narzędzia badawcze i intuicja nauczycieli zostały „nastrojone” na chłopięcy obraz spektrum: wyraźne trudności w kontakcie, nietypowe zainteresowania, widoczne zachowania powtarzalne. Potwierdzają to badania. Metaanaliza 54 prac wykazała, że wśród dzieci spełniających kryteria autyzmu na jedną dziewczynkę przypada raczej trzech chłopców niż czterech, jak często zakładano, a dziewczynki, które kryteria spełniają, są bardziej narażone na to, że rozpoznania nie dostaną (Loomes i in., 2017). W holenderskim badaniu ankietowym dziewczynki z zespołem Aspergera były rozpoznawane później niż chłopcy (Begeer i in., 2013). Obserwacja dzieci w spektrum o przeciętnej inteligencji, uczących się w zwykłych klasach, prowadzona na szkolnej przerwie, pokazała, że dziewczynki trzymały się blisko rówieśniczek i wplatały w ich zabawy, co wydawało się maskować ich trudności społeczne, a chłopcy w spektrum częściej bawili się sami, więc ich trudności łatwiej było dostrzec (Dean i in., 2017).

Dziewczynki w spektrum często wyglądają zupełnie inaczej.

Po pierwsze, ich zainteresowania bywają zupełnie typowe: konie, koty, konkretna seria książek, rysowanie postaci z ulubionej bajki. Nikt nie zwraca uwagi na to, że intensywność tych zainteresowań jest niezwykła, że dziewczynka wie wszystko o rasach koni i nie potrafi rozmawiać o niczym innym, że rysuje tę samą postać setki razy w identyczny sposób. Temat wygląda normalnie, więc nikt nie patrzy na sposób, w jaki dziecko w nim funkcjonuje.

Po drugie, dziewczynki częściej chcą mieć relacje. Obserwują koleżanki, uczą się, co się mówi i jak się zachowuje, i odtwarzają to z dużą precyzją. Z zewnątrz wygląda to na kontakt społeczny. Od środka jest ciężką pracą, wykonywaną bez instrukcji, w której każda pomyłka boli.

Po trzecie, z naszej praktyki: kiedy dziewczynka nie radzi sobie z sytuacją, często milknie, zamiast wybuchać. Wycofanie, cichość, uległość nie zwracają uwagi dorosłych tak, jak zwraca ją krzyk. Dziecko, które „nie sprawia problemów”, nie trafia do gabinetu.

Jak maskowanie wygląda w praktyce?

Maskowanie, nazywane też kamuflażem społecznym, to zestaw strategii, dzięki którym osoba w spektrum ukrywa swoje trudności i dopasowuje się do oczekiwań otoczenia. U dziewczynek często zaczyna się już w przedszkolu i jest w dużej mierze nieświadome. Dziecko nie decyduje „będę udawać”. Ono po prostu robi wszystko, żeby nie odstawać.

W szkole

Dziewczynka w spektrum w klasie zwykle wygląda jak wzorowa uczennica. Siedzi spokojnie, nie przeszkadza, odrabia zadania, na przerwie stoi przy grupie koleżanek. Nauczycielka na zebraniu mówi, że nie ma żadnych uwag. To, czego nauczycielka nie widzi: dziewczynka przez sześć godzin analizuje każdą rozmowę, pilnuje, żeby mieć właściwą minę, powtarza w głowie zdania, zanim je powie, i znosi hałas na przerwie, zaciskając zęby. Stoi przy grupie, ale nie do końca wie, o czym one mówią i kiedy można się włączyć.

W domu

Po powrocie do domu napięcie, które było trzymane cały dzień, musi gdzieś ujść. W gabinecie rodzice opisują to podobnie: awantura o drobiazg zaraz po wejściu, płacz bez wyraźnej przyczyny, godziny w pokoju bez kontaktu, wybuchy złości wobec rodzeństwa, trudność z zaśnięciem. Bywa, że po trudnym dniu dziewczynka nie chce nic jeść albo wraca do zachowań z młodszego wieku. Rodzic słyszy od nauczycielki, że wszystko jest w porządku, a w domu ma zupełnie inne dziecko. Ta rozbieżność jest jednym z najważniejszych sygnałów, jakie warto zauważyć.

W relacjach

Dziewczynki w spektrum często mają jedną bliską koleżankę, która pełni rolę przewodniczki po świecie społecznym. Dopóki ta relacja trwa, wszystko wygląda dobrze. Kiedy koleżanka zmienia szkołę, zaprzyjaźnia się z kimś innym albo po prostu dorasta w innym tempie, dziewczynka zostaje bez mapy. To częsty moment, w którym trudności stają się widoczne i rodzina trafia do psychologa.

Ile kosztuje ciągłe maskowanie?

Maskowanie działa, ale ma cenę. W badaniu jakościowym 92 dorosłych w spektrum do skutków maskowania należały m.in. wyczerpanie i zagrożenie dla obrazu siebie (Hull i in., 2017). Wysiłek, który dziecko wkłada w bycie „takim jak wszyscy”, bywa dla niego dużym obciążeniem (cytowane badanie objęło jednak dorosłych, nie dzieci). W praktyce widzimy kilka jego skutków.

• Przeciążenie i wyczerpanie. Po szkole dziewczynka nie ma siły na nic. Weekend spędza w pokoju, odmawia wyjść, a niedzielny wieczór przynosi napięcie przed poniedziałkiem. Jak ta rozbieżność między szkołą a domem wygląda z obu stron, opisujemy w tekście Dziewczynka w spektrum w szkole.
• Lęk. Bóle brzucha przed szkołą, trudności z zasypianiem, zamartwianie się rozmowami, które już się odbyły albo dopiero mają się odbyć.
• Obniżony nastrój i niska samoocena. Dziecko, które nieustannie porównuje się z innymi i nieustannie widzi, że musi się bardziej starać, zaczyna myśleć o sobie jako o gorszym. Dziewczynki mówią czasem takie zdania: „jestem jakaś nie taka”, „wszyscy wiedzą, jak się zachować, tylko ja nie”.
• Utrata kontaktu z własnymi potrzebami. Skoro przez lata uczyła się, jak wyglądać, żeby pasować, może przestać wiedzieć, co sama czuje i czego chce. To utrudnia późniejsze wsparcie, bo pierwszym krokiem musi być odbudowanie tej wiedzy o sobie.

Im później przychodzi zrozumienie, tym dłużej te koszty się kumulują. Nastolatki i dorosłe kobiety diagnozowane po latach mówią często, że najbardziej brakowało im nie terapii, tylko wyjaśnienia: dlaczego wszystko jest dla nich trudniejsze.

Jakie sygnały pojawiają się w kolejnych latach?

Objawy autyzmu u dziewczynek zmieniają się z wiekiem. To, co poniżej, nie jest listą kryteriów, tylko zbiorem obserwacji, które w gabinecie powtarzają się najczęściej. Pojedynczy punkt niczego nie oznacza, a brak części punktów niczego nie wyklucza. Wiele punktów utrzymujących się długo to powód, żeby przyjrzeć się bliżej razem ze specjalistą. Bóle brzucha czy głowy, kłopoty z jedzeniem i snem mogą mieć również przyczyny medyczne, dlatego warto o nich powiedzieć także lekarzowi.

Przedszkole

• bawi się chętnie, ale obok dzieci, nie z nimi, albo wyłącznie według własnego scenariusza,
• bardzo silnie reaguje na dźwięki, metki, faktury jedzenia, zmianę planu dnia,
• mowa rozwija się dobrze, czasem wręcz dorośle, ale rozmowa jest jednostronna,
• przywiązuje się do jednej pani albo jednej koleżanki i przeżywa dramat, gdy jej nie ma,
• po przedszkolu jest rozdrażniona, płaczliwa albo „wyłączona”.

Szkoła podstawowa

• dobre oceny i opinia grzecznej uczennicy przy jednoczesnych trudnościach w domu,
• przerwy są trudniejsze niż lekcje, bo nie mają reguł,
• jedna bliska przyjaźń zamiast grupy, a jej utrata przeżywana jak katastrofa,
• zabawa „w kogoś” trwa dłużej niż u rówieśniczek i jest bardzo dokładnym odtwarzaniem,
• bardzo dosłowne rozumienie poleceń i żartów, poczucie bycia oszukaną, gdy ktoś mówi w przenośni,
• bóle brzucha i głowy w dni szkolne, płacz przy drobnych zmianach,
• pytania w stylu „dlaczego one się śmieją” i „co miała na myśli” zadawane rodzicowi wieczorem.

Dojrzewanie

• relacje rówieśnicze stają się skomplikowane i dziewczynka wypada z grupy, nie rozumiejąc dlaczego,
• narastające wycofanie, spędzanie czasu wyłącznie w pokoju, świat online jako bezpieczniejszy od szkolnego,
• problemy ze snem, jedzeniem, obniżony nastrój, lęk społeczny,
• silne zmęczenie po każdym dniu w szkole, „wypadanie” z aktywności na całe weekendy,
• zdania „nie pasuję do ludzi”, „udaję kogoś, kim nie jestem”.

W tym wieku dziewczynki bywają kierowane do psychologa z powodu lęku albo depresji, a pytanie o spektrum nie pada w ogóle. Dlatego w naszym gabinecie przy nastolatkach z nasilonym lękiem społecznym zwykle pytamy również o to, jak wyglądały wcześniejsze lata.

Jeśli nastolatka mówi, że nie chce żyć albo robi sobie krzywdę, nie czekaj na termin wizyty: nasz gabinet pracuje w trybie umówionych wizyt i nie zastępuje pomocy interwencyjnej. Skontaktuj się z lekarzem jeszcze tego samego dnia, a w zagrożeniu życia zadzwoń pod 112 lub jedź na najbliższy szpitalny oddział ratunkowy (SOR). Nastolatka może też bezpłatnie zadzwonić na całodobowy Telefon Zaufania dla Dzieci i Młodzieży 116 111.

Czym spektrum różni się od nieśmiałości i wysokiej wrażliwości?

To pytanie zadaje sobie większość rodziców, zanim zdecydują się na badanie. Podobieństwa są realne: nieśmiała dziewczynka, wysoko wrażliwe dziecko i dziewczynka w spektrum mogą tak samo unikać hałaśliwych imprez i tak samo płakać po powrocie z przedszkola.

Nieśmiałość dotyczy zwykle nowych sytuacji i mija, gdy dziecko oswoi otoczenie. Nieśmiała dziewczynka wie, jak rozmawiać z koleżankami; potrzebuje tylko czasu, żeby odważyć się to zrobić. Dziewczynka w spektrum może mieć odwagę, ale nie mieć intuicji: nie wie, kiedy zacząć, co powiedzieć i jak odczytać reakcję.

Wysoka wrażliwość to cecha temperamentu, nie zaburzenie rozwoju. Wysoko wrażliwe dziecko silnie odbiera bodźce i emocje, ale zwykle dobrze rozumie, co czują inni, i potrafi elastycznie dopasować się do zmiany, jeśli dostanie na to chwilę. W spektrum trudność dotyczy samego czytania sytuacji społecznej, a potrzeba przewidywalności jest znacznie głębsza. O tym, jak te dwa obrazy rozdzielić i kiedy warto zrobić badanie, piszemy osobno w tekście o wysokiej wrażliwości i spektrum.

Powyższe opisy są uproszczeniem: dziecko może być jednocześnie nieśmiałe lub wysoko wrażliwe i w spektrum, więc samo podobieństwo do któregoś z opisów niczego nie wyklucza. W gabinecie nie rozstrzygamy tego na podstawie jednej rozmowy. Właśnie dlatego istnieje ustrukturyzowana diagnoza.

Jak wygląda diagnoza autyzmu u dziewczynki?

Diagnoza spektrum autyzmu to proces, a nie jedno badanie. W Miejscu Wsparcia składa się z kilku etapów.

1. Konsultacja wstępna z rodzicami. Spotkanie do 90 minut, na którym rozmawiamy o historii rozwoju dziecka od niemowlęctwa, o tym, jak wygląda dzień w szkole i w domu, co niepokoi i od kiedy. Przy dziewczynkach szczególnie dokładnie pytamy o to, co dzieje się po powrocie do domu i jak wyglądają relacje z koleżankami od środka, nie z zewnątrz.
2. Obserwacja dziecka. Psycholog obserwuje dziecko w rozmowie i zabawie: komunikację, kontakt, sposób reagowania. W ośrodkach dysponujących protokołem ADOS-2 służy do tego wystandaryzowana sekwencja zadań; Magda Pytlok ma do niego uprawnienia, choć samego badania w tej chwili nie wykonujemy w gabinecie. U dziewczynek wynik obserwacji trzeba czytać ostrożnie, bo maskowanie może sprawić, że trudności są w niej mniej widoczne. Dlatego obserwację zawsze zestawia się z wywiadem i z tym, jak dziecko funkcjonuje w domu. Jak wygląda takie badanie i jak przygotować dziecko, opisujemy w artykule o badaniu ADOS-2.
3. Wywiad uzupełniający i informacje z otoczenia. Prosimy o opinie ze szkoły lub przedszkola, czasem o wypełnienie kwestionariuszy. Przy maskowaniu różnica między tym, co widzi nauczyciel, a tym, co widzi rodzic, jest sama w sobie ważną informacją.
4. Omówienie wyników i opinia. Spotkanie, na którym spokojnie przechodzimy przez wnioski, oraz pisemna opinia psychologiczna z opisem funkcjonowania dziecka i zaleceniami.
5. Współpraca z lekarzem. Formalne rozpoznanie spektrum autyzmu w Polsce stawia lekarz, zwykle psychiatra dzieci i młodzieży, na podstawie całości dokumentacji. Opinia psychologiczna, a gdy jest potrzebne, także wynik badania ADOS-2 z ośrodka, który je prowadzi, są jej istotną częścią. Jeśli rodzina nie ma jeszcze lekarza, podpowiadamy, gdzie i jak dalej.

Obserwację dziecka prowadzimy stacjonarnie w gabinecie w Tychach, a konsultację wstępną można odbyć także online. Pierwszym krokiem jest zawsze konsultacja wstępna, na której ustalamy, czy pełna diagnoza jest w tej sytuacji potrzebna, czy wystarczy inna forma wsparcia.

Co daje diagnoza?

Rodzice często obawiają się, że diagnoza „przyklei etykietę”. Z naszej praktyki wynika coś odwrotnego: wiele dziewczynek, które dowiadują się, że są w spektrum, przestaje myśleć o sobie jako o zepsutych. Dostają wyjaśnienie, dlaczego świat społeczny jest dla nich trudniejszy, i to wyjaśnienie nie mówi nic o ich wartości.

Diagnoza daje też konkretne rzeczy:

• podstawę do dostosowań w szkole: cichsze miejsce, przewidywalny plan, możliwość wyjścia z hałaśliwej sytuacji, jasne instrukcje,
• język do rozmowy z dzieckiem o tym, co się z nim dzieje, i o tym, jak dbać o siebie,
• wskazówki dla rodziców: co wzmacniać, czego nie wymagać, jak reagować na przeciążenie,
• możliwość dobrania wsparcia do rzeczywistej potrzeby, zamiast skupiania się wyłącznie na lęku czy obniżonym nastroju. Wstępne wyniki badań wskazują, że wyższy poziom maskowania wiąże się z gorszym zdrowiem psychicznym (Cook i in., 2021), ale lęk i obniżony nastrój nadal wymagają osobnej oceny i, jeśli trzeba, osobnej pomocy.

Co dzieje się po diagnozie?

Po diagnozie nie ma jednego scenariusza. Ustalamy go razem z rodzicami, zależnie od wieku dziewczynki i tego, co jest dla niej teraz najtrudniejsze. Najczęściej wsparcie idzie dwiema drogami jednocześnie.

Grupa. Prowadzimy kameralną grupę TUS dla dziewczynek w wieku 6–13 lat, do sześciu uczestniczek, według autorskiego programu. Dziewczynki ćwiczą w niej to, czego nie da się nauczyć z rozmowy: zaczynanie kontaktu, mówienie „nie”, radzenie sobie z tym, że koleżanka jest zła, wychodzenie z sytuacji, która przerasta. Grupa tylko dla dziewczynek ma sens, bo tematy ich relacji są inne niż u chłopców, a bezpieczeństwo w grupie jest warunkiem, żeby w ogóle zdjąć maskę.

Rodzice. Wiele zmian zaczyna się od zmiany w domu: mniej wymagań w godzinach po szkole, przewidywalne rytuały, przestrzeń na regenerację bez pytań, rozmowa o emocjach w sposób, który nie przeciąża. Oferujemy konsultacje dla rodziców, które można prowadzić także online, bo rodzic nie musi organizować opieki nad dzieckiem, żeby porozmawiać o tym, jak je wspierać.

Czasem potrzebne jest też wsparcie indywidualne dziewczynki: praca nad lękiem, samooceną, rozumieniem własnych potrzeb. I czasem wystarczy jedno dobrze przeprowadzone omówienie diagnozy z rodziną, po którym rodzice sami wiedzą, co robić.

Jeśli rozpoznajesz w tych opisach swoją córkę, nie musisz czekać, aż ktoś z zewnątrz to potwierdzi. Rozbieżność między tym, co widzi szkoła, a tym, co widzisz w domu, jest wystarczającym powodem, żeby porozmawiać. Diagnozę spektrum autyzmu w Tychach zaczynamy od konsultacji wstępnej, którą można umówić online albo telefonicznie: +48 517 199 833.