Jak wygląda badanie ADOS-2 i jak przygotować dziecko

Badanie ADOS-2 to około 40–60 minut wspólnej zabawy lub rozmowy z psychologiem, w trakcie których dziecko wykonuje zestaw ustalonych z góry zadań, a diagnosta obserwuje, jak nawiązuje kontakt, komunikuje się i bawi. Nie ma tu pytań „z wiedzy” ani dobrych i złych odpowiedzi. Najlepsze przygotowanie to wyspane, najedzone dziecko, które wie, że idzie się pobawić i porozmawiać z kimś, kto lubi dzieci. Samego badania ADOS-2 nie wykonujemy w Miejscu Wsparcia, ale w ramach diagnozy autyzmu w Tychach pomagamy ustalić, czy jest potrzebne, i przygotować do niego dziecko. Całość zaczyna się od spokojnej rozmowy z rodzicami.

Warto wiedzieć, co dokładnie dzieje się przed badaniem, w jego trakcie i po nim. Rodzic, który to wie, wchodzi do gabinetu spokojniejszy i bez fałszywych wyobrażeń o „teście na autyzm”.

Czym właściwie jest ADOS-2?

ADOS-2 (Autism Diagnostic Observation Schedule, wydanie drugie) to ustrukturyzowana obserwacja. Diagnosta w ustalonej kolejności proponuje dziecku konkretne sytuacje: wspólną zabawę, opowiadanie historyjki z obrazków, rozmowę o emocjach, „przyjęcie urodzinowe” dla lalki, zabawę bańkami. Każda z tych sytuacji została zaprojektowana tak, żeby stworzyć okazję do zachowań, które są ważne przy rozpoznawaniu spektrum autyzmu: kontaktu wzrokowego, dzielenia uwagi, gestów, reagowania na imię, wzajemności w rozmowie, zabawy „na niby”.

Narzędzie ma kilka modułów. Wybór modułu nie zależy wyłącznie od wieku dziecka, ale przede wszystkim od poziomu rozwoju mowy. Inaczej wygląda badanie dwulatka, który mówi pojedyncze słowa, a inaczej dziesięciolatki, która swobodnie opowiada o szkole. Jest też moduł dla nastolatków i dorosłych, w którym więcej jest rozmowy, a mniej zabawek.

Ważne, żeby powiedzieć to wprost: ADOS-2 jest jednym z elementów diagnozy, nie całą diagnozą. Tak samo ujmują to wytyczne brytyjskiego NICE dotyczące diagnozy autyzmu u dzieci i młodzieży: nie opierać rozpoznania autyzmu wyłącznie na narzędziu diagnostycznym. W metaanalizie badań ADOS-2 trafnie wskazywało dzieci z autyzmem (czułość 0,89–0,92) i trafnie nie wskazywało dzieci bez autyzmu (swoistość 0,81–0,85), czyli jest to narzędzie dokładne, ale nie bezbłędne. Wynik obserwacji zestawia się z wywiadem rozwojowym, obserwacją w innych miejscach (przedszkole, szkoła), czasem z kwestionariuszami. Formalne rozpoznanie medyczne stawia lekarz psychiatra, najczęściej psychiatra dzieci i młodzieży. Psycholog prowadzi badanie, opisuje wyniki i wydaje opinię, którą można przekazać lekarzowi, poradni lub szkole.

Jak wygląda cały proces diagnozy i gdzie robi się ADOS-2?

Zaczynamy od konsultacji wstępnej z rodzicami. Trwa do 90 minut. Rozmawiamy o tym, co Was niepokoi, jak wyglądał rozwój dziecka od urodzenia, jak funkcjonuje w domu, w przedszkolu lub w szkole, z kim się bawi i jak reaguje na zmiany. To jest wywiad rozwojowy i z naszej perspektywy bywa równie ważny jak samo badanie.

Na tej rozmowie ustalamy, czy ADOS-2 jest w tej sytuacji właściwym krokiem. Czasem okazuje się, że trudności dziecka mają inne źródło i lepiej zacząć od czegoś innego. Jeśli badanie jest potrzebne, wskazujemy ośrodek, który je wykonuje, i pomagamy przygotować do niego dziecko.

Samego badania ADOS-2 w tej chwili nie wykonujemy w naszym gabinecie. Magda Pytlok ma do niego uprawnienia, ale protokół realizują ośrodki, które dysponują zestawem. Po konsultacji wstępnej mówimy wprost, czy w Waszej sytuacji to badanie jest potrzebne, gdzie je wykonać i jak przygotować dziecko. Wywiad, obserwację dziecka w gabinecie i pisemną opinię psychologiczną prowadzimy u nas przy ul. Estetycznej 4 w Tychach (konsultację wstępną, w tym wywiad, można odbyć także online).

Co dzieje się podczas badania ADOS-2?

W ośrodku, który wykonuje badanie, dziecko wchodzi do pomieszczenia z przygotowanymi zabawkami, książeczkami i materiałami. Psycholog przez chwilę pozwala mu się rozejrzeć, a potem proponuje pierwszą aktywność. Kolejne zadania następują po sobie w naturalnym rytmie. Z zewnątrz wygląda to jak zwykła, dość spokojna zabawa albo rozmowa. Diagnosta nie robi notatek w sposób, który zwraca uwagę, i nie ocenia dziecka na bieżąco.

Przy młodszych dzieciach rodzic zwykle jest w gabinecie. Diagnosta prosi wtedy o jedną rzecz: nie inicjować kontaktu z dzieckiem, nie podpowiadać, nie zachęcać „no pokaż pani, jak umiesz”. Rodzic ma być bezpiecznym punktem, do którego dziecko może podejść, ale badanie prowadzi psycholog. Jeśli dziecko szuka rodzica, to też jest informacja, której diagnosta nie chce zakłócać.

Starsze dzieci, nastolatki i dorośli zwykle są w gabinecie sami. Rodzic czeka w poczekalni. Warto ustalić to wcześniej, żeby dziecko wiedziało, gdzie będzie mama lub tata.

Zdarza się, że dziecko nie chce wykonać jakiegoś zadania, nudzi się albo wstaje od stolika. To nie psuje badania. Sposób, w jaki dziecko odmawia, jak wraca do aktywności i jak reaguje na propozycję zmiany, jest częścią obserwacji.

Jak przygotować dziecko, a czego nie robić?

Najważniejsza zasada brzmi: nie trenować. Rodzice czasem, w dobrej wierze, ćwiczą z dzieckiem patrzenie w oczy, uczą „prawidłowych” odpowiedzi albo pokazują filmy o badaniu. Efekt jest odwrotny do zamierzonego. Diagnosta chce zobaczyć dziecko takie, jakie jest na co dzień. Wyuczone zachowania zniekształcają obraz i mogą sprawić, że dziecko nie dostanie wsparcia, którego potrzebuje, albo dostanie je później.

Co realnie pomaga:

• Sen i jedzenie. Zmęczone lub głodne dziecko zachowuje się inaczej niż zwykle, a my chcemy zobaczyć „zwykle”.
• Termin dopasowany do rytmu dnia. Jeśli dziecko rano jest w lepszej formie, wybierzcie poranek. Powiedzcie o tym ośrodkowi przy umawianiu badania.
• Prosta, prawdziwa informacja. „Idziemy do pani, która lubi bawić się z dziećmi. Będziecie się bawić i rozmawiać. Ja będę obok / w poczekalni.” Bez słowa „test”, bez „sprawdzą, czy wszystko z tobą w porządku”.
• Ubranie, w którym dziecko czuje się wygodnie, bez metek i szwów, które przeszkadzają.
• Ulubiony drobiazg w kieszeni rodzica, na wypadek gdyby był potrzebny po badaniu, nie w trakcie.

Czego unikać: nie obiecujcie nagrody „za dobre zachowanie”, nie zapowiadajcie, że „to ważne”, nie planujcie tuż przed badaniem niczego, co dziecko przeżywa mocno, na przykład szczepienia czy trudnej wizyty u dentysty.

Jak opowiedzieć dziecku, po co tam idziecie?

Zależy od wieku. Przedszkolakowi wystarczy: „Pobawisz się z panią, która zna dużo fajnych zabaw”. Dziecku w wieku szkolnym można powiedzieć więcej: „Chcemy lepiej zrozumieć, jak ci się myśli i czuje, żeby łatwiej było w szkole i z kolegami. Pani psycholog będzie rozmawiać i pokazywać różne rzeczy”. Nastolatkowi warto powiedzieć wprost, po co jest to spotkanie i czego dotyczy, a po badaniu porozmawiać z nim o wynikach w sposób dostosowany do jego wieku.

Jeśli dziecko pyta, czy coś jest z nim nie tak, warto odpowiedzieć uczciwie, ale bez ciężaru: „Każdy człowiek działa trochę inaczej. Chcemy poznać, jak działasz ty, żeby dobrze cię wspierać”.

Co dzieje się po badaniu?

Diagnosta, który prowadził badanie, opracowuje wyniki obserwacji i zestawia je z wywiadem oraz innymi informacjami; to, jak przekazuje wynik, zależy od ośrodka. Jeśli coś w wyniku jest niejasne, warto dopytać o to diagnostę lub lekarza. Po wywiadzie i obserwacji dziecka w naszym gabinecie wydajemy pisemną opinię psychologiczną.

Jeżeli obraz wskazuje na spektrum autyzmu, kolejnym krokiem jest konsultacja z lekarzem psychiatrą dziecięcym, bo to lekarz stawia formalne rozpoznanie. Nasza opinia jest wtedy ważnym elementem dokumentacji. Pomagamy też zaplanować, co dalej: jakiego wsparcia potrzebuje dziecko, co warto przekazać szkole, gdzie szukać zajęć. Więcej o tym piszemy w tekście Co po diagnozie dziecka? Autyzm lub ADHD.

Warto też wiedzieć, że u części dzieci, szczególnie u dziewczynek, obraz w badaniu bywa mniej wyrazisty niż w codziennym życiu. W polskim badaniu 33 dzieci w wieku 5–10 lat, z płynną mową i rozpoznaniem ze spektrum autyzmu, dziewczynki podczas zadań ADOS-2 miały tendencję do żywszej gestykulacji niż chłopcy. Autorzy piszą, że może to przesłaniać inne cechy i zwiększać ryzyko przeoczenia autyzmu, ale podkreślają, że potrzeba dalszych badań. U dziewczynek trudności bywają maskowane, więc w krótkiej, jednorazowej sytuacji z dorosłym mogą być mniej widoczne. Dlatego tak dużą wagę przykładamy do wywiadu i informacji ze szkoły.

O tym, dlaczego diagnoza u dziewczynek bywa opóźniona, piszemy osobno: Autyzm u dziewczynek: dlaczego diagnoza przychodzi późno.

Czego ADOS-2 nie jest?

Nie jest testem inteligencji ani sprawdzianem rozwoju mowy. Nie mierzy, czy dziecko „jest grzeczne”. Nie wykrywa też ADHD, choć dziecko z ADHD może w badaniu zachowywać się w sposób, który diagnosta musi odróżnić od cech spektrum. Nie jest wreszcie badaniem, którego wynik liczbowy sam rozstrzyga o rozpoznaniu; algorytm ADOS-2 wskazuje, czy obserwowane zachowania mieszczą się w zakresie typowym dla spektrum i jak są nasilone w porównaniu z innymi badanymi, a interpretację zawsze robi człowiek, który dziecko widział i zna wywiad.

Dobrze też wiedzieć, że jedno badanie to jedna godzina z życia dziecka. Dziecko przeziębione, zmęczone po wycieczce albo przestraszone nową przestrzenią może wypaść inaczej, niż funkcjonuje na co dzień. Dlatego jeśli coś poszło wyraźnie nie tak, powiedzcie o tym diagnoście i zapytajcie, czy warto powtórzyć obserwację w innym terminie. Wnioski z dnia, który nie był reprezentatywny, mogą wprowadzać w błąd.

Co zabrać na badanie?

• Książeczkę zdrowia dziecka lub informacje o przebiegu ciąży, porodu i wczesnego rozwoju, jeśli nie omawialiśmy ich na konsultacji.
• Wcześniejsze opinie: z poradni psychologiczno-pedagogicznej, od logopedy, neurologa, z przedszkola lub szkoły.
• Okulary lub aparat słuchowy, jeśli dziecko ich używa.
• Coś do picia i mały posiłek na po badaniu.
• Dla młodszych dzieci: pieluchę lub chusteczki, jeśli są potrzebne.

Nie trzeba przynosić własnych zabawek do badania. Wszystkie materiały są na miejscu i celowo są takie same dla każdego dziecka.

Jeśli zastanawiacie się, czy to już czas na badanie, nie musicie tego rozstrzygać sami. Umówcie konsultację w sprawie diagnozy autyzmu w Tychach albo zadzwońcie: +48 517 199 833. Wspólnie ustalimy, czy ADOS-2 jest właściwym krokiem i jak przejść przez niego spokojnie.